Le diabétique et le stoïcien

Il y a quelques temps, je racontais comment j’avais découvert que j’étais diabétique de type 1, et là j’avais une journée de « stage » à l’hôpital. Il s’agissait d’en apprendre un peu plus sur cette affection, et d’avoir l’opportunité de poser toutes les questions imaginables, tout en échangeant avec d’autres malades. J’ai surtout constaté que j’avais une manière bien singulière de considérer cette maladie, et que je n’ai pas fini de voir les gens écarquiller les yeux en m’écoutant. Hé hé hé.

Tout a commencé par un premier tour de table avec des patients (tous DID comme moi — DID = Diabète Insulino Dépendant) qui décrivaient leur manière de concevoir le diabète, et il se trouve que j’étais le dernier à parler…

D’abord il y a cette dame qui explique qu’elle a soixante ans et qu’elle est diabétique depuis deux ans. On voyait déjà sa langueur et son envie de partager dès son arrivée. Elle souffre, elle est malheureuse, elle ne comprend pas pourquoi ça lui est arrivée à elle. Pourquoi elle ? Elle a fait attention toute sa vie (elle est très mince), et était en pleine santé jusqu’à ce que ça lui tombe dessus. Elle ne s’y fait pas, elle se sent seule. Elle n’y arrive pas, elle n’aime pas les piqûres, les mesures, elle ne comprend pas comment ça marche. Elle a honte devant ses amis, elle ne se pique pas en public. Elle pense qu’elle est moins invitée à dîner depuis qu’elle est DID. Elle veut absolument réussir à être dans les normes de glycémie au pouième près sinon elle déprime, elle s’énerve, on la sent à bout. Et ces horaires fixes, ces calculs d’ingénierie pour déterminer les doses à injecter… Pourquoi elle, c’est tellement injuste. Elle, elle, elle.

Ensuite, c’est un jeune boulanger reubeu de 33 ans (DID depuis trois ans), il est plutôt positif et optimiste, mais lui il est dans le contrôle total. Pour lui il faut absolument éviter le sucre et drastiquement réguler tout ce qu’il mange. Plus de sucrerie et un régime draconien pour maîtriser le diabète. On sent qu’il y arrive par des épreuves, des privations, des efforts et une quasi pénitence, comme si les souffrances endurées étaient les seules voies de salut et de « guérison », de récompense d’une glycémie normale.

Après, il y a ce type portugais (soixantaine d’années) qui est retraité du bâtiment et qui est DID depuis plus de 35 ans. Lui il connaît tout sur tout, et il parle, il explique, il a des idées sur tout. Il conseille les associations, les salons. Il trouve que les améliorations pour le confort des malades ont fait d’incroyables progrès, et lui ont changé la vie. Lui il voudrait que les médias parlent plus du diabète car la maladie est inconnue, il voudrait que les diabétiques et non-diabétiques puissent se comprendre et vivre ensemble avec plus d’harmonie et d’entente mutuelle.

Et puis c’est le tour de cette femme d’origine maghrébine qui arrive, et qui explique tout de go qu’elle a un souci cérébral, et que le diabète est une tuile supplémentaire dans sa vie. Elle refuse la maladie, car le meilleur moyen de la combattre, elle affirme qu’affronter le diabète et s’en révolter est ce qui lui donne l’énergie de continuer. Elle se bat, elle s’énerve, elle lutte tous les jours, non, non non, putain de maladie… Tout la fait chier, les piquouses, l’insuline, les glycémies, fuck !!!

Enfin, une toute jeune fille s’exprime, la vingtaine et assez posée, elle vit cela depuis deux ans. Elle en dit peu, mais surtout qu’elle voudrait apprendre à en parler à son entourage. Elle voudrait le dire à tous ses amis et à son travail. Elle souffle la honte qui la taraude, et la difficulté de se sentir parfois si seule et isolée avec ce fléau à gérer. C’est tellement compliqué de suivre les horaires pour s’injecter les produits, et de ne jamais pouvoir déroger à ces règles drastiques.

Après tout cela, j’ai à mon tour expliquer à la fois ma conception du diabète et aussi mon modus operandi personnel. Au fur et à mesure, je vérifiais auprès des médecins et infirmières que je n’avais pas trop tort dans ma manière de faire, et je prévenais aussi que je ne voulais pas choquer, mais je risquais de surprendre.

J’ai commencé par expliquer mon idée du diabète… A l’instant t, je n’ai plus les cellules qui me permettent de produire l’insuline. Pourquoi moi ? On ne sait pas, donc je ne me prends pas la tête avec cela, c’est un fait. Un fait inéluctable et aux conséquences très simples à assimiler. Cette « maladie » n’en est pas une pour moi, je prends plutôt cela pour un accident qui m’aurait coûté un organe, comme une ablation qui me prive d’un composant essentiel à mon fonctionnement vital. Heureusement, je peux m’injecter un produit de substitution, pas vraiment un médicament donc, mais un élément naturel (enfin jusqu’à ce qu’on découvre que c’est une saloperie… huhuhu) qui me permet de rétablir plus ou moins l’équilibre initial. Evidemment comme je suis moins doué que mon propre corps, la régulation n’est et ne sera qu’imparfaite, mais je ferai de mon mieux.

Et donc je ne me mets pas martel en tête parce que j’ai une glycémie de ouf un jour, ou parce que je décale une prise d’insuline lente de quelques heures… Je ne renonce pas à un Paris-Brest faut pas déconner merde !! Et si je sors en boite, je me pique en rentrant à 5h au lieu des traditionnels 23h30. Je me dis que j’ai un peu de temps pour m’adapter, pour apprendre, et pour écouter mon corps, profiter de l’aide des médecins et essayer d’éviter le plus longtemps possible les inéluctables complications.

Enfin ça me saoule hein ?! Ah oui, c’est relou, les piqûres me cassent les bonbons, et les glycémies aussi c’est chiant. Mais les symptômes m’avaient vraiment fait très peur, donc quand j’ai découvert que c’était un truc certes grave, mais plus avec une substitution qu’un traitement, et quelque-chose de bien connu et pris en charge, cela m’a plutôt rassuré. Je me rends compte aujourd’hui que c’est un truc chiant comme la mort, mais cela me garde en relative bonne santé, donc ça me va.

Je crois que la seule chose qui vraiment m’interroge et me frustre, c’est cette dépendance à un produit de fabrication pour vivre. Y penser pour partir en vacances, et se dire que j’aurais certainement de grandes difficultés en période de guerre par exemple, ou si je devais pour des raisons variées être sans insuline pendant longtemps (genre sur l’île LOST, y’avait de l’insuline Dharma ??), ou encore avec des insulines de piètre qualité. Je pensais à ce serbe avec qui je partageais la chambre quand j’ai appris mon diabète, il avait connu la guerre et l’impossibilité de se procurer de l’insuline, il avait failli mourir, et aujourd’hui encore les 200 euros par mois pour s’en acheter dans son pays sont totalement disproportionnés par rapport à son niveau de vie. Je pensais aussi à certains projets d’aller vivre quelques années à l’étranger, mais avec quel traitement, quelle prise en charge, quels remboursements ?

Sinon tout le monde est au courant, ma famille, mes amis, mon boulot. Ce n’est pas une honte, c’est un fait. Ce n’est ni triste, ni drôle. C’est une occasion cocasse de se faire passer pour un héroïnomane avec ses aiguilles et ses stylos bizarres en plein milieu d’un restaurant. Moi qui aime les contrastes et l’incongruité de certaines situations, je suis servi, et j’avoue que cela me fait rigoler de voir les gens inquiets dans l’avion ou dans le train quand je m’enfonce une aiguille dans le bide en faisant ma tête de cancéreux en phase terminale, ou de junkie décomplexé. En fait, il faut faire un peu de pédagogie locale et expliquer ce que c’est, ce qu’il se passe, et les gens comprennent très bien. Cela vous rend au contraire très intéressant et singulier !! Huhu.

Lutter contre une maladie qui n’en est pas une ? CQFD… Renforcer le dialogue entre diabétiques et non diabétiques ? What the fuck… En avoir honte, le cacher, se cacher pour se piquer ? Oh là là, mais pas du tout !!!

Et là j’avais droit à tous les regards dardés sur moi avec un air à la fois étonné et dubitatif. Au moins j’en avais fait rire, j’en avais désinhibé certains, j’avais ouvert quelques vannes, et je n’étais pas mécontent de l’exposé de mon système philosophique personnel. Même si je l’avais dit au départ, une des nanas m’a clairement dit : « Nan mais t’es bizarre, hein, t’es vraiment bizarre. »

Et je voyais l’infirmière qui tripotait ma feuille d’inscription, et qui me demande « Mais vous êtes diabétique depuis quand vous ? ».

Et moi de répondre : »Aheum ah oui pas très longtemps, cela fait 4 mois ».

Ah…

Et la même fille de répondre : « Ah oui alors là c’est certain, t’es carrément anormal », et d’exploser de rire : « Ah mais putain, ça fait du bien de rencontrer des gens chelous comme ça !! ». Et tout le monde m’a gentiment apostrophé en m’expliquant qu’ils ne comprenaient pas comment je pouvais prendre les choses aussi calmement, sereinement et scientifiquement. Eux avaient été déprimés et malheureux pendant des mois… Et c’est vrai que s’il y a bien une chose qui m’agace chez mon diabétologue c’est son discours protecteur gnangnan, et sa certitude sur ma déprime à venir, d’autant plus forte qu’elle sera longue à s’installer selon lui.

On verra bien, je pense aussi que cela peut encore arriver. Mais pour l’instant tout cela me paraît bien plat et factuel. Je pense qu’après quelques années de piqûre et de gouttes de sang, de bandelettes et de stylos à insuline, je serai aussi beaucoup moins rigolard et certainement plus malheureux de cet état de fait. Je dois avouer que j’ai aimé le fait que les gens me disent n’avoir jamais rencontré un tel olibrius, et d’avoir vu un même étonnement chez le médecin. Huhuhu.

MatooBizarre !!! C’est meuuuuaaaaâââââhhh !!!!

33 Commentaires

    1. Ca me plaît bien cette façon que tu as de percevoir ton diabète- avec flegme et relativisme..j’ai souris à tes réflexions et maintenant j’ai juste envie de me mettre des claques et de profiter de cette vie pour laquelle je m’attend au pire- ce qu’il y a c’est que de mon coté, après un an et demie de pose de diagnostique (suis diabétique de type 1) je commence déjà à en subir les conséquences au quotidien/ et à le faire subir..j’ai aussi cette impression glaçante que la mort est à mes trousses, nous ne sommes plus naturellement viable..point de vue bien pessimiste qu’est le mien mais en ce moment j’avoue que je pète un joli petit câble- envie d’étrangler tout ces porcs qui se goinfre d’un tas de saloperies à longueur de journée et moi qui n’ai jamais abusé avec le sucre me retrouve au bord du coma si j’ai le malheur de manger une maudite gaufre au chocolat..
      long est le chemin qui mènera à l’acceptation- je suis en deuil de mes privilèges, ma liberté (moi qui y tient tant) et ma phase actuelle oscille entre colère et désarroi- alors bravo à toi et courage si la tempête qui risquerait de te revenir en pleine tronche est à la hauteur de ta désinvolture face à cette p*** de maladie-

  1. 14 ans plus tard j’attends toujours la déprime annoncée par mon diabétologue. Sauf peut-être quelques coups de blues d’une journée faisant suite à de mauvais résultats de prises de sang, auquels on peut se préparer puisqu’on sait si on est dans l’excès ou pas. Je me retrouve assez dans ta façon d’envisager cet état.

  2. Je travaille depuis trois ans avec un artisan qui a un diabète très difficile à réguler, multiple comas à répétition, baisse brutale et incontrôlable… eh bien c’est sans doute un des plus homme les dynamiques et drôles que je connaisse.

  3. Des patients/malades comme toi, il en faudrait bien plus :smile: Ca rendrait un peu le sourire à pas mal de personnes et permettrait de voir la vie insulino-dépendante sous un autre jour ^^.
    Comme quoi, le fait d’être « malade » ne rend pas tout le monde dépressif, aigri ou bien que sais-je encore :protection:

  4. Salut Matoo, il faut qu’on puisse vivre nos différences le plus sereinement possible parce que on est tous différents et la différence des autres rend ta différence moins différente. Je connais vaguement le diabète comme tout non diabétique, mais je ne suis absolument pas choqué quand un diabétique sort ses instruments. C’est la vie ! Alors continue à vivre le mieux possible ce poids que la providence a rajouté à ton paquetage de vie et passe une bonne soixantaine d’années de vie tranquillou (et sans guerre :-)

  5. On ne nous a pas prévenu d’une possible dépression et on n’a rien vu venir, ni lui ni moi. En lisant ton post je vois que c’est visiblement fréquent.. Je comprend ton agacement envers ton diabétologue, mais personnellement j’aurais aimé être prévenue, peut-être les choses auraient-elles changé.
    Parce qu’il était sportif de haut niveau et qu’il a dû tout arrêter, parce qu’il n’a pas supporté de changer son alimentation et qu’il a continué à manger chocolat et bonbons en quantité, parce qu’il a nié la dépression ET sa maladie.. il est mort, au bout de 3 ans de diabète.

    Je salue ton respect et ton approche de la vie et du diabète, et te souhaite une belle continuité sur cette même route. Mais n’oublie pas que c’est une maladie.

  6. Permets moi de te dire, mon cher Matoo que tu n’es pas stoïque, tu es inconscient. Ta première hypoglycémie grave te fera sans doute voir les choses autrement en ce qui concerne l’observance de ton traitement. Avis de médecin qui a vu défiler pas mal d’acido-cétoses et de coma hypoglycémiques et qui vaut ce qu’il vaut.
    Je comprends en revanche ta conception de la pathologie, même si quelques tenants et aboutissants t’échappent encore aujourd’hui.

  7. Eric> Je me pensais plus stoïcien que stoïque. :rigole:
    Mais oui je suis d’accord avec toi, c’est sans doute cela qui m’attend. comme je le disais, on verra bien. Là je décris avec candeur cette anecdote, mais je ne donne aucune leçon, je « m’expose » c’est tout.

  8. Le plus important, c’est que tu es bien entouré et bien accompagné, c’est ça qui te rendras assez fort pour n’importe quelle tuile qui pourrait t’arriver.
    Et puis tu auras toujours des amis prêt à t’aider à te mettre des trucs dans le bide ! (on n’est jamais trop aidé).

  9. C’est parce que t’es pédé, bien sûr ! « Ce n’est pas une honte, c’est un fait. », dis-tu. Remplace diabétique par pédé, c’est pareil ! Le travail, tu l’as déjà fait depuis longtemps : l’acceptation de soi, le regard des autres. Mais loin de moi l’idée de dire que l’homosexualité est une maladie…

  10. Oui, faut faire très attention à l’alimentation. Quand tu manges un Paris-Brest par exemple, faut éviter de dévorer un Saint Honoré dans la foulée. Il faut se limiter, se rationner. Une mignardise, pas plus…
    Blague à part, ton détachement fait plaisir à lire. Stoïcien ne veut pas nécessairement dire fumiste.

  11. gayboyfr> Hé hé, bonne remarque et fondée en effet… :)

    TM> Oui je sais qu’il faut être super stricte, mais je profite de sécréter encore un peu d’insuline et d’avoir moins cette épée de Damoclès. Mais je sais que ça va être de plus en plus relou. ^^

    Pédro> Pas vraiment, les mesures de glycémie à l’aide d’une goutte de sang servent à se positionner par rapport à des normes. Ensuite il faut en effet se faire la bonne dose d’insuline par rapport à ce qu’on consomme. Mais c’est super dur de trouver la bonne dose, car énormément de paramètres peuvent rentrer en compte. Le mieux c’est donc de manger de manière relativement standardisée (en quantité et qualité) et d’éviter le plus possible les extras… :gateau:

  12. Cela fait plaisir de te lire, comme le moral rentre pour 50% dans la guérison de toute maladie je suis sûr que ta façon d’appréhender la situation te permettra de vivre « bien ».
    Bon courage l’homme

  13. sameplayer> Je devrais sortir mon test de la vingtaine d’applis que j’ai téléchargée. :)) Je fais tes tableaux croisés dynamiques de mes glycémies et tout. :book: :boulet: :protection:

  14. Je dois dire que j’ai aussi été épaté de ta manière de le vivre – pour une drama control queen comme moi.
    Je me rappelle quand j’ai pété ma rétine je me réveillais la nuit pour vérifier que je voyais toujours.
    Vivement que j’arrive a adopter la Matoo-attitude :)

  15. Ta façon de voir les choses est très étonnante, mais je crois que si le diabète me tombait dessus comme ça t’est arrivé j’aimerais avoir ta force de caractère pour voir les choses ainsi.
    Peut être que c’est étrange, mais ça te permet de le vivre bien d’après ce que tu racontes, donc où serait le problème ?
    En tout cas je te souhaite de continuer à le vivre si bien.

  16. J’aime :)

    Quand je pense que tu n’as jamais été dépendant ou coutumié d’un « produit de fabrication » pour vivre (alcool clopes shit coke and co), on peut dire que c’est quelque peu cocasse :aubergine:

  17. Moi ces stages et réunions, je les trouve plus flippants que la maladie elle-même parfois.
    Par contre je voulais savoir, une question toute bête. Quand tu prends l’avion on ne te fait pas chier avec ta trousse et tes piqures ? Tu dois fournir une ordonnance ou un justificatif ?

  18. Joli récit. Je te souhaite d’être chelou et « philosophe » aussi longtemps que possible. Les discours des médecins et des spécialistes, certes. Mais ils ne sont ni à ta place ni dans ton corps. [je n’aime pas leurs discours moraliste etc. fait-ci et fait-ça, faut faire-ci et pas faire ça, bullshit] :ghost:

  19. Me connaissant, je serai plutôt du genre à déprimer, je crois. Ou à me tourner, en plus de l’insuline à prendre, vers des médecines alternatives

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