Sclérose en blogs

Eh oui, je me permets même un jeu de mots. :-) Voilà un billet pour une blogueuse que je lis depuis pas mal de temps, et qui agit pour relayer une campagne de sensibilisation et d’information sur cette maladie, la sclérose en plaques. Comme je ne suis pas un adepte des chaînes, je ne dénonce personne pour la suite, mais vous avez la possibilité d’en parler de votre côté aussi évidemment.

Site de l

Plutôt que trois idées préconçues, je vais raconter trois anecdotes liées à la maladie, trois malades que je « connais ».

La première fois que j’en ai entendu parler, c’est par ma maman. Elle évoquait le père d’un de mes anciens camarades de primaire, et dont la mère était une collègue de ma maman. Le père aussi d’ailleurs bossait dans la même entreprise. Il venait d’être définitivement arrêté parce qu’il ne pouvait plus vraiment se déplacer, et qu’il était gravement déprimé par sa maladie. Cela fait des années que son état de santé et son autonomie se dégradent peu à peu, et heureusement sa femme est toujours là pour veiller sur lui, et prendre soin de lui (malgré son peu de reconnaissance d’ailleurs, avant ou après la maladie).

La seconde est aussi liée au boulot de ma maman, étrangement. Je me souviens bien de lui, car quand j’allais chercher ma maman au travail certains soirs en rentrant du lycée (Oui moi j’allais chercher ma mère au boulot, pas le contraire !), je la demandais toujours à l’accueil. Et lui, il était au standard. Je dois avouer que je le trouvais pas mal du tout. Manifestement, ses oeillades expressives m’avaient identifié, et il félicitait toujours ma mère pour ma politesse, en lui disant qu’elle et moi avions vraiment le même caractère, et une stupéfiante même aptitude à sourire naturellement aux gens. « Vraiment mignon ce pédé au standard. » me disais-je.

Je le croyais handicapé parce qu’il était en fauteuil roulant, mais ma mère m’a alors raconté qu’il était atteint de sclérose en plaques, et qu’il avait mis très longtemps à renoncer à ses deux cannes pour se déplacer, essayant jusqu’au bout de lutter contre la maladie. Un soir j’avais vu et salué son petit ami, il venait le chercher en voiture, et le raccompagner chez eux. La maladie évoluait extrêmement lentement chez lui, et il avait un sourire extraordinaire, je m’en souviens diablement bien.

La troisième fois, c’était à propos d’une jeune femme, une personne de la famille d’une amie, qu’il m’était arrivé de rencontrer en vacances, et avec qui j’avais sympathisé. Une trentaine d’années, et un diagnostique très difficile à établir, et puis cette singulière conclusion : sclérose en plaques. C’est surtout là que je me suis renseigné, car je ne comprenais pas. C’était la première fois que cette maladie survenait « comme ça » à quelqu’un que je connaissais, et il était troublant de ne rien voir venir, de ne pas en saisir les tenants et aboutissants, de croire en cette affection « transparente » et pourtant bien tangible. Elle se bat contre la maladie, avec ses enfants et son mari, et elle tient bon.

Visitez le site de l’Association Notre Sclérose !

4 Commentaires

  1. nous avions des amis de la famille, le père est atteint de cette même maladie, et son état c’est dégradé très vite, contrairement aux exemple que tu donnes, sa femme s’en ai plutôt désintéressée au profit de sa propre petite vie a elle, le laissant parfois plusieurs heures écrasé sur le sol, voir à patauger dans…

    pour ma part je vis dans ma propre famille avec aussi une maladie dégénérative, et génétique, qui peut être encore plus vicieuse, car on ne voit rien, on ne sent rien, mais il existe des moyens de survivre tout de même, alors que finalement la sclérose en plaque, on ne peut que la ralentir, et de souvenir, ni greffe, ni dialyse, ni pacemaker, ne permettent d’enrayer la maladie et de passer outre…

    et pourtant bien souvent ce sont des gens qui donnent des grandes leçon de vie, par leur présence, leur joie de vivre…

  2. Je crois qu’on a failli se voir hier à Paris-Carnet… et puis finalement pas. Petits décalages horaires j’imagine. Ce sera pour une prochaine j’espère !

    En tous cas, merci pour tout :)

  3. La façont dont tu racontes ces gens est simple est belle.
    Cette maladie, je ne l’ai rencontrée que virtuellement, une grande amie du net qui a subitement disparu des lieux virtuels ou on la cotoyait. j’ai appris par la suite d’un de ses proches qu’elle était atteinte de sclérose en plaques et qu’elle s’éloignait peu à peu du monde qui l’entourait. Je n’avais pas bien compris alors ce qui lui arrivait et à vrai dire je n’en ai encore qu’une idée toute relative.

    Je vais consulter le site de l’asso que tu nous transmets, je suis d’accord avec toi, communiquer sur ce sujet est une excellente chose.

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